Neurodivergente Gesundheitsversorgung: Wenn Information vorhanden ist, aber der Zugang trotzdem nicht funktioniert.

Eine frühere Analyse des Zukunftslabors hat untersucht, warum neurodivergente Jugendliche trotz einer historisch beispiellosen Informationsdichte häufig keine Orientierung finden — keine Antwort auf die Frage, was das Gelesene für das eigene Leben bedeutet. Diese Analyse setzt einen Schritt weiter an: Was passiert, wenn Information und Orientierung bereits vorhanden sind — und die Versorgung trotzdem nicht erreicht wird?

Das ist keine rhetorische Zuspitzung. Es ist eine Frage, die sich mit internationaler Forschung zu Autismus und ADHS zunehmend präzise beantworten lässt — auch wenn belastbare Daten für das deutsche Versorgungssystem selbst noch weitgehend fehlen.

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Das unsichtbare Zugangsproblem

Die Information ist vorhanden. Das Angebot existiert. Eine Telefonnummer oder ein Kontaktformular ist auffindbar. Und trotzdem kommt keine Versorgung zustande — kein Anruf wird getätigt, kein Termin vereinbart, keine Erstvorstellung wahrgenommen.

Aus der Distanz sieht das oft wie mangelnde Eigeninitiative aus, manchmal wie Vermeidung, gelegentlich wie fehlende Krankheitseinsicht. Die naheliegendere Erklärung wird seltener geprüft: Was, wenn Versorgung nicht an fehlender Information scheitert, sondern an den Anforderungen auf dem Weg von Information zu Handlung?

Diese Anforderungen sind meist unsichtbar, weil sie niemand als Anforderungen benennt. Ein Anruf zur Terminvereinbarung gilt als Formalität, nicht als Aufgabe, die exekutive Funktionen beansprucht. Ein Wartezimmer gilt als neutraler Ort, nicht als sensorische Umgebung. Ein Überweisungsschein gilt als Papierkram, nicht als eigenständiger Entscheidungsschritt. Für viele Menschen sind das tatsächlich Kleinigkeiten. Für andere ist jede einzelne davon eine Hürde — und mehrere davon hintereinander eine Kette, die reißt.

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Information ist noch keine Orientierung — und Orientierung noch kein Zugang

Der Nutbeam'sche Health-Literacy-Begriff unterscheidet seit den 1990er-Jahren zwischen funktionaler, interaktiver und kritischer Gesundheitskompetenz: von der Fähigkeit, einen Text zu lesen, über die Fähigkeit, Informationen auf die eigene Situation anzuwenden, bis zur Fähigkeit, sie kritisch einzuordnen. Dieses Modell ist gut erforscht und international anerkannt. Es beschreibt jedoch vor allem den Umgang mit Information — nicht den Weg von der eingeordneten Information bis zur tatsächlich erreichten Versorgung.

Für diese Lücke schlägt das Zukunftslabor keine neue wissenschaftliche Theorie vor, sondern eine Denkfigur, an der sich diese Analyse orientiert — eine Arbeitshypothese, keine etablierte Kette:

Jeder Pfeil in dieser Kette markiert einen Übergang, an dem etwas Zusätzliches geleistet werden muss: Verstehen wird zu Einordnen, Einordnen wird zu Entscheiden, Entscheiden wird zu Organisieren, Organisieren wird zu tatsächlichem Kontakt. Die frühere Analyse des Zukunftslabors zur Orientierungslücke bei neurodivergenten Jugendlichen beschreibt vor allem den ersten Übergang — von Information zu Orientierung. Diese Analyse richtet den Blick auf die späteren Übergänge: von Orientierung zu Handlung, von Handlung zu Zugang, von Zugang zu tatsächlicher Versorgung.

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Neurodivergenz und die unsichtbaren Anforderungen des Systems — unterschiedliche Barrieren, unterschiedliche Evidenzlagen

„Neurodivergenz" ist ein Sammelbegriff für sehr unterschiedliche Verarbeitungsstile — Autismus und ADHS gehören beide dazu, unterscheiden sich aber in ihren typischen Anforderungsprofilen erheblich. Beide können gemeinsam auftreten, und viele Befunde zu einem der beiden lassen sich nicht ohne Weiteres auf das andere übertragen. Die Forschungslage ist zudem für Autismus deutlich dichter als für ADHS, wenn es konkret um Zugang zu Versorgung geht. Diese Analyse hält beides so weit wie möglich auseinander.

Autismus: Kommunikation, Sensorik, „Triple Empathy Problem"

Eine systematische Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2019 wertete sechs Studien mit insgesamt 683 autistischen Erwachsenen aus und identifizierte drei wiederkehrende Barrieren-Kategorien im Zugang zu somatischer Versorgung: Kommunikation zwischen Patient:in und Behandelnden, sensorische Reizverarbeitung und exekutive Funktionen bei Planung und Organisation.

Eine internationale Online-Befragung von 507 autistischen und 157 nicht-autistischen Erwachsenen aus dem Jahr 2022 machte diese Kategorien konkret: 72 Prozent der autistischen Befragten gaben an, Schwierigkeiten damit zu haben einzuschätzen, ob ein Symptom überhaupt einen Arztbesuch rechtfertigt. 62 Prozent berichteten Schwierigkeiten bei der Terminvereinbarung per Telefon. 56 Prozent fühlten sich nicht verstanden, 53 Prozent hatten Schwierigkeiten, sich verständlich zu machen, und 51 Prozent nannten die Wartezimmer-Umgebung als Belastung. Wichtig für die Einordnung: Es handelt sich um Selbstauskünfte aus einer international rekrutierten Online-Stichprobe — kein klinisch kontrolliertes Design, aber eine der größten verfügbaren Erhebungen zu diesem Thema.

Eine 2024 veröffentlichte qualitative Studie desselben Forschungsteams prägt dafür den Begriff des „Triple Empathy Problem": Zur ohnehin beschriebenen wechselseitigen Verständigungslücke zwischen autistischen und nicht-autistischen Menschen tritt im Gesundheitskontext eine dritte Ebene hinzu — die Fachsprache und die Machtstruktur der Medizin selbst, die Verständigung zusätzlich erschwert. Bemerkenswert an dieser Forschung: Das Team besteht mehrheitlich aus selbst autistischen, teils ärztlich tätigen Forschenden — eine Perspektive „von innen", die in der Versorgungsforschung selten ist.

ADHS: exekutive Funktionen — mit dünnerer Evidenzlage speziell für Versorgungszugang

Für ADHS existiert kein direktes Äquivalent zu den oben genannten Autismus-Studien. Was vorliegt, ist gut belegtes Grundlagenwissen zu exekutiven Funktionen — Planung, Handlungsinitiierung, Zeitmanagement, Daueraufmerksamkeit — als Kernmerkmal von ADHS, sowie allgemeine, nicht ADHS-spezifische Forschung zum Zusammenhang zwischen exekutiven Funktionen und Gesundheitsverhalten in der Gesamtbevölkerung. Eine oft zitierte Analyse aus dem Jahr 2014 zeigt: Menschen mit stärker ausgeprägten exekutiven Funktionen zeigen tendenziell mehr gesundheitsförderliches und weniger gesundheitsriskantes Verhalten — unabhängig von Bildung oder Einkommen.

Diese Übertragung auf ADHS liegt nahe, ist aber eine Ableitung, kein direkter Beleg: Wenn ADHS mit Unterschieden in exekutiven Funktionen einhergeht und exekutive Funktionen mit Gesundheitsverhalten zusammenhängen, ist zu erwarten, dass sich das auch im Versorgungszugang zeigt — etwa beim Merken eines Termins, beim mehrstufigen Organisieren einer Überweisung oder beim Dranbleiben nach einem ersten, ergebnislosen Anruf. Belastbare Zahlen speziell dazu, in welchem Ausmaß das für den Versorgungszugang von Menschen mit ADHS zutrifft, konnte diese Recherche jedoch nicht identifizieren. Das ist eine Lücke im Forschungsstand, keine Lücke in der Plausibilität der These.

Eine Barriere vor der ersten Barriere: Diagnoseverzögerung bei Frauen

Die bisher beschriebene Zugangskette setzt voraus, dass jemand bereits weiß, wonach er oder sie sucht — durch eine bestehende Diagnose oder eine gesicherte Selbsteinschätzung. Genau dieser Ausgangspunkt verschiebt sich für Frauen häufig um Jahre. Mehrere aktuelle Studien zeigen, dass Frauen im Schnitt deutlich später als Männer eine Autismus- oder ADHS-Diagnose erhalten — bei Autismus wird eine Differenz von rund fünf Jahren berichtet. Als Erklärungsfaktoren gelten unter anderem Masking — das erlernte Kompensieren und Verbergen von Auffälligkeiten — sowie diagnostische Kriterien, die historisch überwiegend anhand männlicher Stichproben entwickelt wurden.

Diese Evidenz ist vergleichsweise gut belegt — deutlich besser als jede Aussage zur Zugangskette selbst. Wichtig ist deshalb eine saubere Trennung: Dass Frauen häufiger und länger auf eine Diagnose warten, ist gut dokumentiert. Ob Frauen die in dieser Analyse beschriebenen Zugangsbarrieren nach einer Diagnose — Telefontermine, exekutive Organisation, sensorische Belastung — stärker erleben als Männer, ist damit nicht automatisch gesagt. Dazu liegen dieser Recherche keine belastbaren, geschlechtsspezifisch ausgewerteten Daten vor. Was sich seriös sagen lässt: Für Frauen beginnt die hier beschriebene Kette häufig schlicht später — mit allen Folgen, die eine spätere Diagnose für Bildungsweg, Beruf und psychische Gesundheit hat.

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Der blinde Fleck klassischer Gesundheitskompetenz

Wenn Gesundheitskompetenz vor allem als Umgang mit Information verstanden wird — finden, verstehen, einordnen, kritisch bewerten —, bleibt eine Frage systematisch außen vor: Reicht das als Maßstab dafür, ob ein System zugänglich ist?

Die hier versammelte Forschung legt nahe: nein, nicht vollständig. Jemand kann eine Information vollständig verstanden und richtig eingeordnet haben — und trotzdem an der Umsetzbarkeit scheitern, weil der nächste Schritt einen Telefonanruf erfordert, den diese Person seit Jahren vermeidet, oder weil die Terminorganisation mehr aufeinanderfolgende Handlungsschritte verlangt, als an diesem Tag verfügbar sind. Umsetzbarkeit ist damit kein Kriterium außerhalb von Gesundheitskompetenz, sondern möglicherweise eine bislang unterbelichtete vierte Dimension neben funktional, interaktiv und kritisch — eine Einordnung, die diese Analyse als Frage aufwirft, nicht als bewiesene Erweiterung des Modells behauptet.

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Anatomie eines Versorgungspfades

Wie viele einzelne Entscheidungen zwischen „ich brauche Unterstützung" und „ich sitze im Behandlungszimmer" tatsächlich liegen, wird sichtbar, wenn man den Weg in seine Einzelschritte zerlegt:

• Ich brauche Unterstützung
• Was genau brauche ich — welche Fachrichtung, welches Angebot?
• Wer ist dafür zuständig?
• Brauche ich eine Überweisung, und von wem?
• Welcher Anbieter kommt infrage?
• Nimmt dieser Anbieter aktuell neue Patient:innen auf?
• Kontaktaufnahme — telefonisch, online, schriftlich?
• Welche Unterlagen werden vorab benötigt?
• Termin vereinbaren und im Kalender verankern
• Sich auf den Termin vorbereiten
• Den nächsten Schritt nach dem Termin erkennen und einleiten

Jeder dieser Schritte ist für sich genommen klein. Für die meisten Menschen summieren sie sich zu einem überschaubaren Aufwand. Für Menschen, für die bereits eine einzelne Telefonvermeidung, eine einzelne Prospective-Memory-Lücke oder eine einzelne sensorisch belastende Umgebung eine reale Hürde darstellt, kann dieselbe Kette an mehreren Stellen gleichzeitig reißen — kumulativ, nicht nur an einer isolierten Stelle. Die oben zitierte Untersuchung von 2022 fand entsprechend, dass ein Drittel der befragten autistischen Erwachsenen berichtete, wegen dieser Hürden auf eine Behandlung selbst bei einem potenziell lebensbedrohlichen Symptom verzichtet zu haben — ein Befund, der die Kumulation solcher kleinen Hürden zu einer ernsten Angelegenheit macht, auch wenn er auf Selbstauskunft beruht und keine kausale Bestätigung im Einzelfall liefert.

Was für Deutschland speziell bekannt ist — und was nicht

Belastbare deutsche Primärdaten zur gesamten hier beschriebenen Zugangskette fehlen bislang. Die oben zitierten Zahlen stammen aus einer international, überwiegend im UK-Raum rekrutierten Stichprobe; sie sind ein Hinweis, kein Beleg dafür, dass sich das deutsche System identisch verhält.

Was für Deutschland spezifisch vorliegt, ist eine 2023 veröffentlichte qualitative Studie zur psychiatrisch-psychotherapeutischen Versorgung autistischer Erwachsener, die mit autistischen Erwachsenen, Angehörigen und Behandelnden geführt wurde. Sie beschreibt unter anderem eine Wartezeit von zweieinhalb Jahren auf einen diagnostischen Termin an einer der wenigen spezialisierten Ambulanzen, eine zwischen Sozialversicherungssystemen fragmentierte Zuständigkeit, die Betroffene selbst als „massiv aufgeteilt" beschreiben, eine Finanzierungslücke — Autismus-spezifische Therapie wird von den gesetzlichen Krankenkassen nur bei zusätzlicher psychischer Begleiterkrankung übernommen — sowie eine bundesweit nur einzeln vorhandene telefonische Krisenanlaufstelle für autistische Erwachsene. Diese Studie betrifft ausschließlich psychiatrisch-psychotherapeutische Versorgung von Autismus in Deutschland; sie lässt sich nicht ohne Weiteres auf andere Fachrichtungen oder auf ADHS übertragen, zeigt aber, dass strukturelle Zugangshürden auch im deutschen System dokumentiert sind — nicht nur international.

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Digitalisierung ist nicht automatisch Zugänglichkeit

Mehr Online-Information, mehr Apps, mehr Patientenportale und mehr digitale Formulare gelten häufig pauschal als Fortschritt für die Zugänglichkeit von Versorgung. Das kann zutreffen — muss es aber nicht. Ein Online-Portal, das ein neues Login, eine neue Formularlogik und einen neuen Systemwechsel zwischen Praxis-Software und Patient:innen-Ansicht erfordert, erhöht unter Umständen die Zahl der Entscheidungspunkte, statt sie zu senken.

Digitalisierung von Information — mehr Inhalte, mehr Kanäle, mehr Suchfunktionen — ist etwas anderes als das Design eines zugänglichen Versorgungspfades, der die Zahl der notwendigen Entscheidungen und Systemwechsel aktiv reduziert. Genau an dieser Unterscheidung setzt eine junge, aber wachsende Forschungsrichtung an der Schnittstelle von Mensch-Computer-Interaktion und Versorgungsforschung an, die kognitive Zugänglichkeit explizit gegen bestehende Versorgungsbarrieren analysiert — ein Hinweis darauf, dass diese Frage inzwischen auch akademisch als eigenständiges Problem erkannt wird, nicht nur als Nebeneffekt von UX-Optimierung.

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Wie könnte neuroinklusive Gesundheitsorientierung aussehen?

Die folgenden Prinzipien sind keine im Gesundheitskontext wirksamkeitsgeprüften Lösungen. Sie sind Designhypothesen, abgeleitet aus etablierten Accessibility- und Inclusive-Design-Rahmenwerken — etwa den sieben Prinzipien des Universal Design oder den Web Content Accessibility Guidelines — sowie aus den oben zitierten Barrieren-Befunden. Ob und wie gut sie speziell im Versorgungskontext wirken, ist offen und wäre eine eigene Forschungsfrage:

• Situationsbasierter Einstieg statt Kategorien- oder Institutionenlogik
• Ein eindeutiger nächster Schritt statt einer Liste offener Möglichkeiten
• Reduzierte Informationsdichte pro Bildschirm oder Seite
• Progressive Offenlegung — Details erst bei Bedarf, nicht alles auf einmal
• Mehrere Kontaktkanäle, nicht ausschließlich Telefon
• Klar benannte Zuständigkeiten statt impliziter Verweisketten
• Transparente, nachvollziehbare Abläufe statt „Black Box"-Prozessen
• Speicherbare nächste Schritte statt einmalig gesprochener Information
• Visuelle Orientierung zusätzlich zu reinem Fließtext
• Unterbrechbarkeit — ein Prozess lässt sich pausieren und später fortsetzen
• Möglichst wenige Wechsel zwischen unterschiedlichen Systemen und Logins

Jedes dieser Prinzipien lässt sich einer der oben beschriebenen Barrieren direkt zuordnen — mehrere Kontaktkanäle antworten auf die Telefonvermeidung, speicherbare nächste Schritte auf die Prospective-Memory-Lücke, reduzierte Informationsdichte auf die sensorische und kognitive Überlastung. Das macht sie plausibel. Es macht sie noch nicht bewiesen wirksam.

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Von Informationsarchitektur zu Versorgungsarchitektur

Diese Prinzipien betreffen nicht nur einzelne Formulare oder Webseiten, sondern die grundsätzliche Frage, wie digitale Orientierungssysteme strukturiert sind: entlang von Institutionen und Angebotskategorien — oder entlang von Situationen und den jeweils nächsten Schritten, die eine Person tatsächlich gehen muss.

Innerhalb der Praxisprojekte von Praxis Liebenswert lässt sich diese Frage an zwei bestehenden Werkzeugen beobachten, ohne dass sie als Beleg für die obige These dienen sollen — sie sind Anschauungsmaterial, keine Studie: Der Gesundheitsnavigator ordnet Inhalte nach Lebenssituation statt nach medizinischer Kategorie, und der Systemkompass orientiert sich am aktuellen Nervensystemzustand statt an einer Themenliste. Beide Werkzeuge setzen damit praktisch um, was in dieser Analyse als offene Designfrage beschrieben wird — ob sie tatsächlich Zugangsbarrieren senken, ist damit nicht automatisch belegt, sondern bliebe selbst zu untersuchen. Auf einer anderen Achse — nicht kognitiv, sondern finanziell und emotional — verfolgt das Praxismodell „Warum wir Unterstützung manchmal bewusst leichter zugänglich machen" einen verwandten Gedanken: Zugänglichkeit als bewusste Designentscheidung, nicht als Nebeneffekt.

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Forschungsfragen

Aus dieser Analyse ergeben sich mehr offene Fragen, als sie beantwortet — das liegt in der Natur eines Zukunftslabors:

• An welchen konkreten Punkten brechen Versorgungspfade in Deutschland tatsächlich ab — und wird das systematisch erfasst?
• Welche Unterschiede zeigen sich dabei zwischen autistischen Menschen, Menschen mit ADHS und Menschen mit beidem?
• Welche Rolle spielen Telefonpflicht, Terminlogik, Informationsdichte und Systemwechsel jeweils einzeln — und welche wiegt am schwersten?
• Welche konkreten Interventionen verbessern nachweislich den tatsächlichen Zugang, nicht nur die subjektive Zufriedenheit?
• Wie ließe sich Wirkung dabei überhaupt seriös messen — an erreichter Versorgung, nicht an Klickzahlen oder Zufriedenheitswerten?
• Welche neuroinklusiven Lösungen würden vermutlich auch Menschen ohne diagnostizierte Neurodivergenz zugutekommen — etwa Menschen unter akutem Stress, mit befristeter kognitiver Erschöpfung oder mit Sprachbarrieren?

Die letzte Frage verweist auf einen Gedanken aus dem Universal-Design-Ansatz: Lösungen, die für Menschen mit den größten Hürden entwickelt werden, senken die Hürde häufig auch für alle anderen — nicht, weil das automatisch so ist, sondern weil eine gut durchdachte Reduktion von Komplexität selten nur einer einzigen Gruppe nützt.

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Schluss

Gesundheitsversorgung ist nicht bereits deshalb zugänglich, weil Informationen über sie vorhanden sind. Sie ist auch nicht bereits deshalb zugänglich, weil aus dieser Information Orientierung entstanden ist. Tatsächlicher Zugang setzt voraus, dass der gesamte Weg — von der Information über die Orientierung und die Handlung bis zum tatsächlichen Erreichen von Versorgung — für die jeweilige Person bewältigbar ist. Wo diese Kette reißt, entscheidet nicht allein die Qualität der Information. Es entscheidet auch, welche kognitiven, organisatorischen und kommunikativen Fähigkeiten das System auf dem Weg dorthin stillschweigend voraussetzt.